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Publié par Christian Hivert

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Le comité de lutte des handicapés est formé en 1972 par des militants proches du groupe « Front Libertaire » souhaitant s’opposer aux quêtes annuelles organisées sur la voie publique par les principales associations de personnes handicapées dans son journal « handicapés méchants, fondés en 1974..Le mouvement de défense des handicapés émane du ecntre des paralysés étudiants, lui même issu de la mouvance de l’UNEF.  Ces deux mouvements soutiendront la lutte des travailleurs handicapés du CAT de besançon pour revendiquer un salaire égal au SMIC.

 

Les handicapés demandent à être entendus et consultés à toutes les instances : ils désirent rester maîtres de leur orientation. Ces associations s’inscrivent dans le mouvement inspiré de la pensée de Michel Foucault  en lutte contre toutes les formes d’enfermement et la destruction de l’Etat capaitaliste responsable de nombreux handicaps.

 

Voir le livre de Babette Auerbacher :

 

Babette, handicapée méchante

Élisabeth Auerbacher

Editions Stock, Paris, 1982


Ce livre est d’abord l’histoire d’une femme. Les infirmes et les aveugles ne sont plus repoussés dans des Cours des Miracles moyenâgeuses, mais sommes-nous sûrs que leur sort se soit tellement amélioré ? Babette Auerbacher, atteinte de spina bifida, aujourd’hui avocate, a participé en 1973 à la fondation du groupe « Handicapés Méchants ». Elle raconte sa propre expérience du handicap, du ghetto, de l’exclusion et des luttes. Avec la colère de vivre, sans relâche, elle se bat pour un changement immédiat.


Dans le sillage du mouvement de mai 68, des petits groupes d’étudiants et de travailleurs handicapés ont commencé à revendiquer non seulement leur droit à la différence, mais aussi le travail sans discrimination, l’adaptation des logements et des transports, le droit à une vie sexuelle. Babette nous montre comment les mécanismes d’exclusion, de la différence, la peur de tout ce qui sort de la norme demeurent puissants. Ainsi l’enfermement, l’abandon, la misère, la souffrance, le désert affectif deviennent bien souvent le destin des handicapés. Et pourtant les multiples sources de mutilations dans le monde contemporain ( travail, automobile, sports, catastrophes) font de nous tous des handicapés en puissance.


(disponible en prêt en Belgique auprès de l’ASBBF)

 

 

Avec une élite politico - administrative, François Bloch Lainé qui suggère la création d’un sécrétariat  d’Etat à l’action sanitaire et sociale. Bernard Lory, René Lenoir au sein de la commision de l’action sociale pour la préparation du Vième plan, l’intergroupe handicapés inadaptés  présidé par Paul There et Bernard Lory. La Direction de l’action sociale est crée en 1970 au sein du Ministère de l’action sociale. Une action globale visant la promotion et l’intégration sociale de toute cette population par des moyens collectifs remplace peu à peu l’action de services parcellisés visant l’enfermement des indigeants assisté et soignés au cas par cas, exclus de la société sauf le soutien ponctuel des familles.

 

La Loi n° 75 – 534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées unifie et rationalise les dispositifs antérieurs en posant le cadre de l’action de pouvoirs publics dans le champ du handicap.

 

 

 

 

 

Elle affirme notamment que « La prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l’éducation, la formation et l’orientation professionnelle, l’emploi, la garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale et l’accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l’adulte handicapé physique, sensoriel et mentaux constituent une obligation nationale ».

 

La Loi n° 75 – 535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico -  sociales soumet la création de ces établissements, en charge de l’adaptation ou de la réadaptation professionnelle ou l’aide par le travail aux personnes mineures, adultes handicapées ou inadaptées, à des procédures particulières d’avis ou d’autorisation et précise les conditions de leur financement.

 

La Loi du 30 juin 1975 confie la reconnaissance du handicap à des  commissions départementales différentes pour les jeunes et pour les adultes.             Les commissions d’éducation spéciale sont compétentes pour les enfants et les adolescents de 0 à 20 ans. Le taux d’incapacité qu’elle fixe permet l’ouverture d’un droit à l’allocation spéciale d’éducation aux personnes assumant la charge d’un enfant handicapé afin de les aider à faire face aux dépenses supplémentaires entraînées par son éducation.

Par ailleurs, les commissions d’éducation spéciale se prononcent sur l’orientation de l’enfant vers un établissement médico-social d’éducation spéciale ou délèguent l’étude préalable des dossiers aux commissions de circonscription pour l’enseignement préscolaire et élémentaire et pour l’enseignement du second degré..Près de deux millions d’adultes de 20 à 59 ans ayant une invalidité reconnue vivent à domicile. 760 000 (40 %) bénéficient d’une aide régulière, principalement des membres de l’entourage.

 

La COTOREP fixe le taux d’incapacité permettant l’attribution de prestations financières : l’allocation aux adultes handicapés pour les personnes atteintes d’une incapacité d’au moins 80 % : l’allocation compensatrice tierce personne pour les personnes dépendantes. Par ailleurs, la COTOREP reconnaît la qualité de travailleur handicapé qui permet aux intéressés d’avoir accès aux dispositifs spécialisés d’aide à l’insertion professionnelle et à la formation. Elle oriente également vers la formation, l’emploi en milieu ordinaire, en milieu protégé ou vers les établissements médicaux sociaux.. Selon l’enquête décennale de l’INSEE, (1991), 5,5 millions de personnes déclarent un handicap ou une gêne dans la vie quotidienne et 18 million un handicap sévère. 2,4 millions de personnes présentent un handicap sévère entraînant un de taux d’incapacité de 80 % au moins. 125 500 enfants et 196 900 adultes sont accueillis dans des établissements médicaux sociaux pou personnes handicapées. Au 1er janvier 1998.

 

La Loi n° 87 – 517 du 10 juillet 1987 en faveur de l’emploi des handicapés institue l’obligation pour tout employeur d’au moins 20 salariés, l’obligation d’employer une proportion de personnes handicapées correspondant à 6 % de l’effectif, sauf à sous traiter une partie de leur activité à des établissements de travail protégé ou à verser une contribution au fond pour l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés.

 

La Loi n° 89 – 486 d’orientation sur l’éducation du 10 juillet 1989 affirme la priorité à l’intégration scolaire des jeunes handicapés. Les circulaires des 6 septembre et 18 novembre 1991 précisent les formes et les modalités de cette intégration.

 

La Loi du 12 juillet 1990 relative à la protection des personnes contre la discrimination en raison de leur état de santé ou de leur handicap inscrit dans le code pénal l’interdiction de refuser aux personnes handicapées l’accès à l’emploi, au logement, aux activités de consommation et de loisir.

 

Le 3 décembre 2001, le Conseil de l’union Européenne a proclamé l’année 2003, « Année européenne du handicap ».  En France, une Loi d’orientation pour les personnes handicapées devra préciser la répartition des compétences entre l’Etat, les collectivités locales et les institutions sociales et médico-sociales, concrétisant ainsi la volonté du Président de la République de « trouver une place convenable et digne aux handicapés en France ».

 

 

Les associations de malades aujourd’hui

 

Il n’existe aujourd’hui  plus d’organisations de personnes handicapées pouvant être considérées comme porteuses d’un projet radical.  Des associations regroupant des salariés handicapés ou ayant des personnes handicapées dans leur entourage, parmi le persoonnel titulaire de l’Etat et des collectivités locales. L’accession de la gauche au pouvoir a profondément modifié le profil des mouvements sociaux et a entraîné leur institutoonnalisation au moins partielle.

 

L’association française des hémophiles

 

Crée en 1955 à l’initiative d’un malade, Henri Chaigeau et du Docteur Jean Pierre Soulier, alors Directeur du CNTS,  cette association de malades ets la deuxième  crée en France après l’association des diabétiques (1935). Après avoir obtenu le recensement des malades hémophiles des objectifs d’action collective sont établis : soutenir certains médecins particulièrement actifs dans le domaine de l’hémophilie, en partenariat avec les pouvoirs publics.

 

La découverte d’anticoagulants et la dcouverte du fractionnement plasmatique ont conduit à l’effacement des manifestations hémorragiques de la maladie.  Ceglissement de la maladie vers le handicap permet une ouverture stratégique vers un monde social nettement plus large : celui du handicap. Il s’agit pour l’AFH de se dégager du cadre strict de la maladie afin de développer leur action vers l’ensemble de la société. « sortir les hémophiles de leur ghetto » en normalisant leur vie par une prise en charge médicale consistant à se perfuser « au moindre doute » et aussi souvent que la personne l’estimait nécessaire entrainant une pénurie de produits concentrés puis une prise de risque dysproportionnée. Cette volonté de normalisation a conduit  malheureusement à la contamination par le virus du sida d’environ 1200 personnes hémophiles

 

 

 

 

 

L’association française contre les myopathies

 

Cette association est surtout connue par la campagne Téléthon qu’elle organise chaque année depuis 1987. Crée en 1958 à Paris par neuf familles atteintes de la myopathie de Duchenne et le Docteur DEMOS leur médecin, l’AFM est un des premiers mouvements organisés consacré à des maladies pour lesquelles il n’existe aucun traitement curatif. Inscrite dans le mouvement plus général de mobilisation parentale en faveur de l’enfance handicapée qui a massivement investi le champ associatif à l’après guerre. De fait, les myopathes et tous les malades atteints de maladies évolutives invalidantes (scérose en plaques..) ne pouvaient se reconnaître dans le discours  volontariste incitant à la récupération des fonctions de l’association des paralysés de France.

Soucieuse de dénombrer, puis d’obtenir une prise en charge à 100 % par la sécurité sociale et de nouer des liens avec les associations étrangères (américaine, canadienne, anglaise), l’AFM, d’abord installée dans les locaux de l’APF déploie un réseau de délégations régionales et puble « le courrier de la myopathie »). Mais cette concurrence ne correspond pas à la stratégie fédératrice de l’APF et sa volonté de constituer le SEUl interlocuteur des pouvoirs publics, quelque soit le handicap : tuberculose osseuse, séquelles de traumatismes, polyiomélite, maladies invalidantes, déficiences congénitales…).

 

A travers le déploiement de représentation, y compris au plan européen se construit une identité collective autour d’une cause commune. Après des conflits et une scission, puis une union, la nouvelle association AMF puis AFCM développe une relation équilibrée tant avec l’APF qu’avec les milieux médicaux : se faire expliquer le fonctionnement  des organismes scientifiques, des laboratoires, des commissions scientifiques. L’association d’usagers prends place dans le conseil scientifiques chargé d’élaborer des appels d’offres et de sélectionner des projets de recherche à financer. Contrairement à ce qui s’est passé dans le cas du cancer, les médecins ne veullent pas assumer la responsabilité de gérer l’affectation des fonds destinés à la recherche. L’AFCM développe progressivement son champs d’action à l’ensemble des maladies génétiques à l’origine de 30 % de la mortalité infantile et 25 % des handicaps et s’investit dans un effort de recherche dans les domaines biologique, génétique, clinique, psychologique, sociologique et économique visant à éradiquer la maladie.

 

L’association se désinvestit des établissements et développe des services d’aide et d’information égionaux, des programmes de promotion de technologies nouvelles.

 

L’association française de lutte contre la mucoviscidose

 

Crée en 1965 à l’initiative de médecins, l’AFLM s’organise de façon centralisée (CA/CM/CME, et CS : CNRS, INSERM) à partir de la médecine tout en s’affichant comme un groupe de malade associé sur le modèle de self help. Mais contrairement à d’autres, elle ne s’est pas construite dans la mouvance contestataire des année 70 nin contre la médecine, ni parallèlement à la médecine, mais à partir de la médecine. Entre 1965et 1986 mais surtout à partir de 1988, le budget global croît de façon croissante et progressive puis de façon très rapide. Le conflit avec une délégation régionale  orientée davantage vers l’actions sociale que vers la recherche conduite à la naossance d’une autre association, beaucoup plus petite : SOS Muscovicidose.

 

Les associations de malades du SIDA

 

Nées de la mobilisation associative de lutte contre le SIDA qui débute en 1981 aux Etats Unis (Self help) avec la création de la Ggay’s Men health Crisis, une association New Yorkaise fondée par des homosexuels directement socncernés par l’épidémie avec l’objectif d’informer la communauté homosexuelle sur le SIA et d’aider les personnes contaminées. Dès la fin des années 80, les medias français se sont fait l’echo régulier des pressions des activistes américains concernant les nouveaux médicaments, pour accélerer les AMM, contre le prix élevé de l ‘AZT. Le congrès de Montréal en 1989  est ka première grande conférence internationale sur le sida où les associations de malades donnent de la voix sur les protocoles d’expérimentation. Daniel DEFERT, de l’association Aides remet en cause la privation d’information dont est victime le patient qui s’engage dans un double essai en aveugle et remet en cause les rapports déséquilibrés médecin/malade..Le malade devient réformateur social et défend des essais souples en partenariat avec les malades..Le malade est « gestionnaire de sa maladie », c’est à dire légitimé pour faire valoir auprès des médecins des aspects de son expérience liés aux mondes sociaux non médicaux qu’il traverse.

 

D’autres militants d’associations telles que ACT Up ou POSITIFS crées en 1989 utilisent le sensationnel,  - notamment à la Gay Pride de 1989  - (SILENCE  = MORT ) et renouent avec des formes d’intervention explorées dans les années 70 par des mouvements collectifs d’handicapés ou de malades qui s’en prenaient aussi à la tolérance pour le stigmate qui imprégnait les programmes d’intégration des handicapés. Les cible ssont l’ANRS, l’OMS, la DGS, les autorités scientifiques, les recherches officielles, ou tous ceux qui ont étét mélés au scandale du sang contaminé : menottage symbolique de Dominique Charvet, directeur de l’Agence Française de Lutte contre le Sida, adoption du principe de « l’outing » qui consiste à révéler l’homosexualité de certains acteurs de la vie publique..

 

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